尊敬的朋友：
您好！
我们正在开展 * 项关于“β型成人地中海贫血患者疾病负担”的调查研究，目的是想了解β型地中海贫血患者的生存状况及患者和家庭的疾病负担情况。我们将基于调查结果 (略) 门提出建议，为完善地中海贫血治疗和救助体系提供科学的参考依据，进 * 步减轻患者及家庭的负担。

招募对象：①年龄≥ * 周岁的成年人；②基因型为β型地中海贫血患者；③必须有1名家庭主要照顾者参与；④ (略) 或在家属协助下完成线上问卷；⑤每个省份不少于 * 名患者和家属。
经济奖励：完成问卷调查且质量合格的，每个家庭可获得 * 元的经济奖励。若完成问卷调查后，被抽取参与完成专家访谈的，每个家庭可再获得 * 元的经济奖励。
调查方式：采用线上扫描 * 维码的方式， (略) 有答题后提交即可，时间约 * - * 分钟（如填写中途被打断，可再次扫描 * 维码继续填写）。

(略) 有回答都将被严格保密，仅用于学术研究以及政策建言。
我们诚邀您参加，让我们 * 起为地中海贫血患者获得健康光明的未来共同努力！

有意向的朋友可扫描下方 * 维码/长按 * 维码或电话联系我们：
刘同学（ 点击查看>> ）；张同学（ 点击查看>> ）

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我们正在开展 * 项关于“β型成人地中海贫血患者疾病负担”的调查研究，目的是想了解β型地中海贫血患者的生存状况及患者和家庭的疾病负担情况。我们将基于调查结果 (略) 门提出建议，为完善地中海贫血治疗和救助体系提供科学的参考依据，进 * 步减轻患者及家庭的负担。

招募对象：①年龄≥ * 周岁的成年人；②基因型为β型地中海贫血患者；③必须有1名家庭主要照顾者参与；④ (略) 或在家属协助下完成线上问卷；⑤每个省份不少于 * 名患者和家属。
经济奖励：完成问卷调查且质量合格的，每个家庭可获得 * 元的经济奖励。若完成问卷调查后，被抽取参与完成专家访谈的，每个家庭可再获得 * 元的经济奖励。
调查方式：采用线上扫描 * 维码的方式， (略) 有答题后提交即可，时间约 * - * 分钟（如填写中途被打断，可再次扫描 * 维码继续填写）。

(略) 有回答都将被严格保密，仅用于学术研究以及政策建言。
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