“医生说小祥可以出院了！”

“好的，你们在医院等着，我们马上来接你们。”

社工阿欢一边接小祥妈妈拨来的电话，一边指挥司机师傅往青海省妇女儿童医院开。

小祥本来前两天就准备出院，但耳朵因为中耳炎突然出血，只能推迟出院时间，随时等着医生的通知。小祥家住海东市下面的循化撒拉族自治县，离医院有160多公里。我们早就跟小祥妈妈说好，一旦医生同意出院，我们就租一辆车送母子俩回家。

我和社工阿欢走进小祥的病房，母子俩已经穿戴整齐，行李箱立在床边，床铺也已经收拾得干干静静了。妈妈腼腆地朝我们笑着。阿欢上前跟妈妈讨论出院手续的办理和小祥的病情。

小祥则拿着一支玩具水枪，在一旁跳上跳下，贴着玻璃看窗外的景色，似乎没有理会大人们在说什么。

小祥今年8岁，是在去年确诊的白血病，到现在已经治疗一年半了。现在，小祥正在接受化疗，处于后期巩固治疗阶段。这次出院，只是短暂地回家休息。每个月，他都要回医院进行一次治疗。一次要住院3到4天，如果出现感染，住十天半个月也有可能。

之前，小祥家里主要靠爸爸打零工和种田维持生计。小祥生病后，夫妻俩轮流照顾，现在两人几乎都没有收入来源，经济压力相当大。来到联爱工程项目的定点医院——青海省妇女儿童医院就医后，小祥开始享受慈善医保补充报销，50%-60%的基本医保，加上联爱工程提供的30%-40%的慈善医保，报销比例可以达到90%左右，小祥家只需付剩下10%的费用。联爱工程的社工阿欢就是在那时候认识这一家的。

接上小祥和妈妈，我们一起穿过医院走廊拥挤的人群，下电梯，来到一楼，小祥蹦蹦跳跳冲出医院大门。小祥本来就是一个活泼多动的孩子，出院这天更是拉都拉不住。虽然不怎么说话，但他总是眼睛亮亮地瞅着你，看得出内心的开心和自由。

我们问他：“出院了开不开心！”

他说：“开心！”

在医院门口，母子俩跟我们坐上车，回家！

一路上，小祥也没闲着，一会儿看风景，一会儿要亲自尝试我们给他变的魔术。社工阿欢知道小祥最拿手的曲目是《孤勇者》，就用手机放起来，小祥听到前奏立马精神了，开始一字一句地跟着一起唱。

回家的路很长，小祥累了，靠着妈妈睡着了。

抵达循化县，我们把小祥和妈妈送到他们的住处。妈妈一直在说：“好久没回来了，家里有点乱，你们别见怪。”

进了家门，小祥妈妈招呼我们坐下，说起了当时发现孩子生病的情形。

从无法接受，到只能接受

妈妈说小祥是在上幼儿园的时候发现生病的。之前的小祥特别调皮，一放学就跟其他小朋友一起去玩。有几天，小祥就特别没精神，妈妈感觉小祥跟之前不大一样。“我们以为是积食或者感冒啥的，但十几天之后还是这样。”小祥的爸妈就带他去县医院做了血常规，当时说是特别严重的贫血，让他们马上去西宁大医院检查。

“第二天我们就去了西宁，在那边做了骨穿，查出来说是白血病。”

我问妈妈之前有没有听说过白血病这个病，妈妈说只在电视上听说过。

“当时觉得不可能得这个病。好端端的怎么会得这个病啊？当时就是特别不能接受，是不是确诊错了？快要化疗的时候还是觉得，是不是确诊错了？不敢相信的那种。”

”我和他爸一方面是不能接受孩子确诊这个病，一方面就是金钱方面，本来家里就困难。”

我问小祥妈妈确诊之后最大的困难是什么，她说：”就是金钱方面嘛。“

“刚开始确诊的时候，我跟他爸就是······”小祥妈妈停顿了一下，“咋说呢，毕竟这个病是大病。”

刚开始住院，小祥一家就是去的青海省妇女儿童医院。一开始，他们还不知道有联爱工程这个项目。确诊之后的第二天，小祥妈妈和爸爸就想办法筹钱。第一个想到的就是跟老家爷爷借钱，跟亲戚们借，但亲戚们的条件也不好。后来第三天，小儿血液科的殷主任把他们叫到办公室，问他们是在这儿治疗，还是去内地治疗。主任说在本地治疗的话，有联爱工程这个项目，在内地的话可能那个消费他们一家也承受不了。

确实，这是每一个欠发达地区患者家庭会面临的抉择。谁家里有人生了病，不想去北京那些大名鼎鼎的顶尖医院治疗？但现实情况却砸在地上，发出一声闷响——

第一是钱。去大城市治疗，旅途辗转，交通费用就是一大笔。在大城市，衣食住行都要在当地解决，一线城市的物价水平和医疗价格也不是轻轻松松能应对的。

第二是社会适应方面的问题。首先语言就是个大问题 ，青海是个多民族的地区，有藏族、回族、撒拉族、土族等多个少数民族，各民族都说自己的语言。读过书或者在城市生活的少数民族，还能说一些汉语。但在青海广袤的大地上，在首府西宁之外，还有很多下面的州县，跟外部世界的联系少之又少，有一些人是完全不会汉语的。社工阿欢就遇到过一个藏族父亲带着6岁的女儿来西宁求医，跟医生的沟通完全由女儿翻译的情况，而女儿的汉语也是在医院学会的。就算是当地的汉族人，说的青海本地方言也很难听懂。我们在青海走访期间，已经见识过，那真是说十句话能听懂两个词。

抛开语言问题不说，来到举目无亲的城市，面对现代化的城市设施和人满为患的大医院，怎么找专家，怎么坐地铁，怎么租房，怎么寻求资源，这一切都让他们感到紧张和迷茫。这一点，殷主任跟我们聊天的时候也说到过：“我们好多患者都是从下面的州县过来的，对于他们来说，能来到西宁治疗都很不容易了，更别说去北京上海那些大城市了。”

小祥妈妈回忆：“我们就说，本来也条件不好，我们就决定在西宁治疗。他们说金钱方面不用怎么担心，说有联爱工程的扶持。知道这个之后我心就放宽了一点。然后就慢慢接受了。”

到现在，小祥一家前前后后自费花了10万多。相对于这样的大病来说，支出已经不算多了。

“没有联爱工程，根本就治不起的。”小祥妈妈说。

我问：“有了联爱工程的支持之后，你们现在的生活怎么样？”

”现在······还行吧，生活就刚刚能过去的那样。家里还有个小的（小祥的弟弟)，他要上学的话就有点紧张了。目前只是他治疗方面花点钱，后面他俩都上学的话负担又大了。”妈妈说。

小祥的弟弟今年本来要上幼儿园，但还没有上。因为“情况不允许”。小祥妈妈说，让小祥的弟弟幼儿园上个1年，就直接上小学，本来是要上3年的，想着能省一点是一点。妈妈说着用手指了指身边的小祥，“他的病······” 妈妈突然低下头哭泣。

我赶快说：“我看小祥现在状态挺好的，很活泼的样子，恢复情况应该不错。”

妈妈听到这里，带着眼泪，淡淡地笑了，偏过头看着小祥，摸了摸他的头：“还可以。”

今年9月，妈妈准备送小祥去上学，一边上学一边治疗。

我们问当地一般是几岁上学，妈妈说一般是7岁上一年级。小祥耽误了2年。他本来现在应该要上二年级了。

“小祥，你想去上学吗？”我逗他。

他点点头：“想。”

“9月份就能去上学了，开不开心？”我问。

他一边低下头摆弄阿欢送的小恐龙，一边说：“开心。”

妈妈怜爱地看着小祥说：“就是想交朋友了。”一边不断用毛巾为孩子擦去头上和脖子上的汗。

小祥给我们的感觉是那种心很大，很勇敢的孩子。我问他：”做腰穿骨穿的时候疼吗？”他抬起头很坚决地说：“不疼！”。妈妈就在一边跟我们说，每次进去做腰穿之前，小祥表现得一点不害怕，进去之后就听见他哭喊得撕心裂肺，出来之后看见妈妈又是一副什么也没有发生的样子。

我问小祥以后想干什么，他说：“想当兵！”

“想当什么兵？”

“想当特种兵。”

“为什么？”

妈妈在一旁说：“因为他看特种兵拿枪感觉特别帅。”

小祥家里客厅很显眼的地方贴着一张奖状。我问妈妈：“这个是小祥在幼儿园的时候得的奖状是吧？”妈妈久久端详着奖状说：“对，对，幼儿园的时候。上中班的时候吧，后来就是各种原因，转这转那，转学，之后再就没拿过。”妈妈脸上露出一种凄然的笑容。

“大难已经闯过来了。咋说呢，只要他健健康康的，以后学习啊各方面我们没有抱太大的期望。只要他健康就行。”妈妈最后说。

回家过节，生活还要继续

小祥妈妈从社工阿欢那里得知，我们等一下还要去回访另一户受助患者家庭。小祥妈妈就说跟我们一起去，顺便取取经。

回访结束，从另一名受助患者家里出来，回程的车上，我听到后座上的小祥妈妈小声跟阿欢嘀咕，说是很担心小祥以后读书和生活都受影响。我回过头跟她说：“小祥妈妈，你不要担心，我们接触的患者很多，有好多人治好病后都正常读书生活了，很多都考上了大学，结婚生娃了，你不能灰心啊！” 小祥妈妈不说话，只是流泪。

途中，路过黄河河畔，大家下车透气。黄河在这一段还没有混入黄土高原的泥土，看起来清澈平缓。

闲不住的小祥捡了地上的石子，奋力往河里扔去，要跟我们比赛谁扔得远。小祥妈妈也走到河边，望着水面，望着天空，她已经太久没有这样喘口气的时间了。

抵达循化县城，我们的车停下来，把小祥母子放下，小祥爸爸在路边等着他们。我们跟小祥一家挥手道别。第二天是古尔邦节，爸爸接上母子俩，一起回家过节。

撰稿丨李悄然

摄影丨黄禹哲

编辑&排版丨李悄然