我院因业务发展需要，近期拟建设罕见病信息管理平台，现对该项目进行市场调研，调研内容包括系统功能、价格、维保等。欢迎具备相应系统的厂商参与我院调研工作。

项目概述：

建设以医院为中心并覆盖周边医疗机构的罕见病信息管理平台，支持对接院内及周边医疗机构系统，实现罕见病数据汇聚、存储和治理分析，支持区域其他医院上传罕见病数据。

项目要求：

1. 罕见病数据采集与治理

实现罕见病相关的临床病历数据、影像数据、数字病理和基因组学数据的采集和治理，主要模块有：OMOP通用数据模型库、数据清洗和质控、自然语言处理、术语标准化。

2. 区域医院上报（注册登记）

实现罕见病病例上报国家平台的数据生成和对接，实现区域其他协作医院的罕见病病例注册登记，主要模块有：权限管理、数据情况概览、数据安全、多中心表单管理、任务下发与汇集、数据上报、上报数据审核与查询、患者队列管理。

3. 罕见病数据管理与分析

实现对各类罕见病种数据表单的配置，实现院内外所有汇聚的罕见病数据的整合，采用多模态多组学技术，构建罕见病专病研究队列，用于罕见病在智能化诊断、治疗性药物筛选、新药临床试验等方向的临床科研探索。主要模块有：罕见病数据统计首页、科研驾驶舱、智能搜索、患者360全景视图、队列人群、数据导出、项目管理、CRF、账户管理、随访管理。

调研资料包括：

1、企业证件和资质；

2、系统建设方案、服务器配置要求；

3、功能清单、维保服务及报价；

4、过去3年内的相关案例（请提供相关项目合同或课题信息）。

请各报名公司将以上资料装订成册，盖章纸质版1份和Word电子版1份，密封后于报名时递交我院信息工程科。资料封面请注明：

信息系统调研公告（DY******）

参与调研系统名称：（_____________________）

公司名称：（_____________________）

联系人：（_____________________）

联系电话：（_____________________）

电子邮箱地址：（_____________________）

报名截止日期：2024年8月8日17时

联系人：余老师，朱老师

联系电话：0754-********

联系地址：汕头市长平路57号3号楼2楼东侧-信息工程科

电子邮箱：sdfynet@163.com

汕头大学医学院第一附属医院

信息工程科

2024年7月31日