项目简介：

血友病是凝血功能障碍性的出血性疾病，患者在轻微创伤后出血不止，甚至没有外伤也可“自发性”出血，需终生使用凝血因子药物。为帮助困难血友病患者减轻医疗经济负担，2010年以来，在中华慈善总会的指导下，成都市慈善总会持续开展血友病慈善援助项目。

2015年起，总会开拓创新救助模式，将传统的药品援助模式提升为资金援助模式，为医保所属地为成都的血友病患者，按照药品总费用的20%给予资金援助，切实帮助了我市的困难血友病患者家庭。14年来，累计援助血友病患者超4900人次，发放款物超2200万元。

项目故事：

小松在积极复健治疗

2021年，23岁的小松（化名）因髂腰肌拉伤一直出血不止，导致血肿压迫股神经，整个人站不起来了。先后辗转了成都五家医院，确诊患有血友病。因治疗需要大量的凝血因子，小松的医疗经济负担极大，但经过慈善援助和不断地复健治疗，他终于重新站起来了，并通过自身的努力，找到了工作，现在的他，对未来生活充满了希望与憧憬。

大文自行注射凝血因子药物

大文摄影作品

“心态好，一切都会好起来的”“只要坚持不放弃，所有的困难都会改变”51岁的大文（化名）笑着说。大文刚出生时，因持续流鼻血，被确诊为血友病。因当时医疗不发达，购药经济负担大，无法进行规律治疗，大文的膝关节一直处于出血状态。但随着医疗的进步，在慈善援助的支持下，大文得到了规律治疗，病情也得到了很好的控制。大文现在作为摄影协会的一员，在他自己热爱的工作岗位上发光发热，实现了自我价值。

2024年，总会在进行资金救助的同时还开展了两场血友病关爱专题患教会活动，旨在普及血友病相关健康知识与内容，促进血友病及出血性疾病的科学防治与规范化管理，帮助血友病患者实现新生。