一、救助对象

　　1、临床诊断患有遗传代谢病(具体救助病种见下面第五项《出生缺陷救助项目病种名单》)。

　　2、年龄18周岁(含)以下。

　　3、家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明原件。

　　4、在我省项目实施机构接受诊断、治疗、手术和康复。

　　5、医疗费用自付部分超过3000元(含)。

　　二、申报材料

　　1、《遗传代谢病救助项目个人申请表》。

　　2、身份证明材料。患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件，以及证明其监护关系的出生医学证明、户口簿等其他证明材料。

　　3、疾病和治疗证明材料。患儿疾病诊断证明材料;项目实施机构出具的疾病相关医学影像资料报告单或必要的医学检查报告(例如：基因检测、串联质谱检测报告、血液检验、影像报告等)，住院首页、手术记录、出入院记录(如有住院治疗，请根据治疗情况提供)。

　　4、家庭经济困难证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料(任选其一)，或村(居)委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

　　友情提示:患儿法定监护人应保证所提交资料的真实、准确和完整。若查实存在虚假、伪造、隐瞒等行为，基金会将不予救助，并终身不得申请项目资助;如已获救助，基金会保留依法追索救助金的权利;若查实存在弄虚作假、虚报冒领救助资金等行为，患儿法定监护人应根据情节依法承担相应责任。

　　三、救助标准

　　根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000-*****元补助。每名患儿具体救助标准如下：

　　1、自付部分超过3000元(含)-5000元(不含)的，补助标准为3000元。

　　2、自付部分超过5000元(含)-7000元(不含)的，补助标准为5000元。

　　3、自付部分超过7000元(含)-*****元(不含)的，补助标准为7000元。

　　4、自付部分大于*****元(含)的，医疗费用补助标准为*****元。最高补助金额为*****元。

　　四、票据要求

　　1、每名患儿可申请2次救助，首次申请自患儿申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止，在此期间发生的自付医疗费用。

　　2、第二次申请自患儿首次申请救助日起至第二次申请救助日(含)止，在此期间发生的自付医疗费用，需重新提交申请资料和按序排队。

　　3、医疗费用补助范围包括药费、床位费、诊察费、检查费、放射费、检验费、治疗费(含医疗机构开具的遗传代谢病特殊治疗食品)、康复费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。

　　注意:如果提交的票据有医保报销——

　　(1)参加"城镇职工医保"、"城乡居民医保"或大病医保、其他公募基金会救助和民政机构救助的患儿，目就诊医院可办理医保实时结算报销的，由申请人提供报销后的原始票据;

　　(2)如就诊医院无法办理医保实时结算报销的，由申请人先到相关部门报销，报销后提供报销补偿单原件(若无法提供原件的，应提供加盖公章的复印件)及加盖公章的医疗票据复印件，医疗票据上无收费明细的需同时提供明细清单。

　　五、项目实施机构

　　项目实施单位(排名不分先后)：

　　安徽医科大学第一附属医院(0551-********)

　　中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)(0551-********)

　　安徽省儿童医院(复旦大学附属儿科医院安徽医院)(0551-********)

　　安徽中医药大学神经病学研究所附属医院(0551-********)

　　安徽省第二人民医院(0551-********)

　　合肥市妇女儿童保健中心(0551-********/0551-********)

　　滁州市幼保健计划生育服务中心(0550-*******)

　　阜阳市妇幼保健计划生育服务中心(0558-*******)

　　阜阳市人民医院(0558-*******)

　　安庆市妇幼保健计划生育服务中心(0556-*******)

　　安庆市立医院(0556-*******)

　　安庆市第一人民医院(0556-*******)

　　亳州市妇幼保健院(0558-*******)

　　亳州市人民医院(0558-*******)

　　六安市妇幼保健计划生育服务中心(0564-*******)

　　六安市人民医院(0564-*******)

　　宣城市妇幼保健计划生育服务中心(0563-*******)

　　宣城市人民医院(0563-*******)

　　宁国市人民医院(0563-*******)

　　绩溪县人民医院(0563-***2164)

　　郎溪县人民医院(0563-7012567)

　　郎溪县中医院(0563-7021099)

　　泾县医院(0563-5036366)

　　芜湖市妇幼保健计划生育服务中心(0553-3855759)

　　宿州市妇幼保健计划生育服务中心(0557-3693689)

　　蚌埠市妇幼保健院(0552-2042941)

　　淮南市妇幼保健院(0554-3622034)

　　铜陵市妇幼保健院(0562-2133186)

　　黄山市妇幼保健计划生育服务中心(0559-2353252)

　　黄山市人民医院(0559-2517130)

　　池州市妇女儿童医院(池州市妇幼保健院)(0566-3388150)

　　蚌埠医学院第一附属医院(0552-3086042)

　　马鞍山市妇幼保健院(0555-2364006)

　　淮北市妇幼保健院(0561-3116821)

　　濉溪县医院(0561-6091014)

　　安徽省妇女儿童保健中心(0551-62837034)

　　友情提示: 以上是安徽省目前遗传代谢病救助项目实施机构，可以通过任意一家曾经接受诊治的实施机构提出救助申请。在所有实施机构的诊治医疗费用均可纳入医疗费用补助范围。如果有符合要求的外省项目实施机构产生的票据，也可以一并进行申请哦!

　　六、救助病种

　　七、申请方法

　　符合条件的朋友们，可根据以下方法进行救助申请——

　　1.咨询进行诊疗的实施机构，由工作人员协助进行申请。安庆市妇幼保健计划生育服务中心，咨询电话：0556-*******，姚医生。

　　2.微信搜索“出生缺陷干预救助”小程序，或长按二维码自动识别，按照要求提交资料，进行资助申请。

　　友情提示:咱们线上小程序进行申请的朋友们，一定要仔细填写、上传资料。遇到问题，不会填写的，可以先咨询相关申请实施机构，问明白了再填写，避免影响救助后续进展哟。实在不会操作的，咱们也可以直接线下申请的。

　　(撰稿：姚朋 审稿：蒋卫东)